许多人都知道舟舟，但很少有人知道张惠琴，她是舟舟的母亲；为了舟舟，她和癌症斗争了十二年。因为，她必须用舟舟能够理解的方式告诉他：“死亡并非遗弃，爱永远不会离开”——
青年文摘彩版 www.21read.com 青年文摘彩版 www.21read.com 陪他好好活下去
青年文摘彩版 www.21read.com 青年文摘彩版 www.21read.com 1994年3月，43岁的张惠琴从医生手里接过乳腺癌的诊断书，一瞬间涌入大脑的惟一念头是：我要将舟舟带走，母子俩一起离开这个世界。这一年，舟舟16岁。
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟是在愚人节这天出生的，上天似乎有意跟他开了一个玩笑，让他的智力永远停留在三四岁孩子的水平，他的弱智是写在脸上的：他不认识钞票的面额，他不能理解生活中任何超过幼儿理解力的问题。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴从医院回到汉口家里的路上，坐在公交车上不停地流泪。她提前下了车，沿着马路走了很远，终于在一家土产商店买到了两瓶敌敌畏。她心里一阵酸痛：舟舟，别怪妈妈狠心，是妈妈将你带到这个世界上来的，却没能带来一个健康的你，只给你和全家人带来了无尽的痛苦，现在妈妈不会再让你受苦了。
青年文摘彩版 www.21read.com 她筋疲力尽地回到家打开门，舟舟快乐而尖声地叫着从屋子里冲出来，像平时一样对着张惠琴大喊一声：“妈妈!”他弯腰在地上摸索了半天，终于确定了哪双拖鞋是妈妈的，赶紧拉出来递到站在门口发愣的妈妈脚下，示意妈妈赶紧换鞋。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴再也忍不住了，手里的包丢到地上，一把抱住舟舟哭了起来。
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟一边挣脱妈妈，一边着急地将手里的可拼装机器人举高给妈妈看，他得意地说：“我拼的。”张惠琴心里百感交集，无语而哽噎。这下舟舟意识到妈妈今天和平时不一样，他有些紧张地辩解说：“我今天很干净，很听话。”
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴就在那一刻决定：为了舟舟，一定要好好活下去。
青年文摘彩版 www.21read.com 第二天，她住进省肿瘤医皖，一住就是半年，开刀做了扫荡式切除手术后，接着是一次接一次的化疗。那段时间，张惠琴无法见到舟舟，她惟一能做的事情就是织毛衣，边织心里边盘算着：这是舟舟18岁时穿的，这是舟舟20岁时穿的……
青年文摘彩版 www.21read.com 出院那天回到家里，舟舟站在门口迎接她，看到妈妈，舟舟似乎不认识了，就那样定定地看着她，眼神非常陌生又带着一种凄凉。张惠琴想了想，缓缓开始给儿子唱那首《世上只有妈妈好》。在听到第三遍的时候，舟舟突然咧开嘴笑了，他认出来了，认出来回来的这个消瘦、憔悴、留短发的女人，原来是妈妈。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴紧紧搂住儿子，一切就像失而复得。她发誓，再也不和舟舟分开。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴教舟舟数数，从1教到5学了两年，他还记不全。教他系鞋带用了两年时间。但她没有放弃，仍然一天一天地耐心教他。她每天替舟舟换洗干净衣服，教他爱干净、讲卫生，这样别人就不会太厌恶舟舟，会尽可能地帮他。平时，她、丈夫和女儿都用前一天的剩饭当早餐，但张惠琴每天给舟舟一块钱，让他出去吃早点，目的就是希望他能学着多接触社会，使用钞票。
青年文摘彩版 www.21read.com 正在这时，爱人胡厚培所在交响乐团的一位同事，偶然中发现舟舟对于音乐的天才感受力。张惠琴兴奋极了，她终于找到了适合舟舟的生活方式和生存方式，夫妇俩决定送他上智育培训学习班，还请一些指挥家来指导舟舟……
青年文摘彩版 www.21read.com 1999年元旦，在残联举办的春节晚会上，舟舟将自己的音乐天才发挥得淋漓尽致。残联主席邓朴方拥抱着舟舟，深情地说：”一切生命都是伟大的!”
青年文摘彩版 www.21read.com 青年文摘彩版 www.21read.com 谁来照顾
青年文摘彩版 www.21read.com 青年文摘彩版 www.21read.com 2002年5月，残疾人艺术团赴美演出前在国内汇演，舟舟的指挥获得了全场雷鸣般的掌声。谢幕时，台下的张惠琴已哭得泪雨纷飞，20年来，这位母亲第一次用如此激动的方式向世界表达她的情感：儿子，妈妈因你感到骄傲!
青年文摘彩版 www.21read.com 几个月后，舟舟在美国巡演，指挥了包括美国国家交响乐团在内的几个世界顶尖交响乐团。而这时，在国内的张惠琴却被查出由于化疗不彻底，癌细胞已经转移并扩散，她预感到自己时日无多，该怎么办呢?她走了之后，谁来照顾舟舟？
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟从美国回来，看到妈妈憔悴不堪的模样，他摸了摸妈妈光光的脑袋，突然流着泪说：“妈妈．你得了病吗？”
青年文摘彩版 www.21read.com 这是舟舟第一次知道妈妈有病，他的话像一股暖流涌入了张惠琴的心里，她感到莫大的慰藉!她曾经以为舟舟永远不会懂得什么叫生病，什么叫问候。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴的病情逐渐加重，癌细胞大面积转移，胸腔内出现积水。她决定将生命的最后时光留给舟舟，一心一意地照顾他，呵护他!
青年文摘彩版 www.21read.com 从那以后，每次舟舟演出，张惠琴都要陪伴左右。她常常站在幕布后面看着舞台上的儿子，她要记住儿子的表情。也许在别人看来它是单一的，呆滞的，然而在母亲眼里，却是那么可爱，她要记住它，并且永远记住，哪怕去了遥远的天堂，她也能一闭上眼就想起舟舟的模样，想起他摇头晃脑举着指挥棒在音乐中舞蹈的模样。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴加紧培养舟舟良好生活习惯的训练：她像训练婴孩一样每天无数次地叮嘱舟舟，早晚要刷牙，饭前便后要洗手，每天要洗脚，每周要洗澡……令她欣喜的是，舟舟也有了更多自我表达的意识，比如他有了自己的喜好，他喜欢吃鸡肉，喜欢喝可乐；他每天必须听三个小时以上的音乐，这三个小时里任何人和他说话都充耳不闻；他害怕夜晚看见闪光灯，他喜欢穿西服和运动鞋；他喜欢的衣服哪怕湿的还没晒干，他都坚持要穿；他最烦人家说他胖……
青年文摘彩版 www.21read.com 2005年3月，张惠琴陪着舟舟随中残联艺术团循环演出，到新安时，她感觉到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛。但她不愿意影响舟舟演出，更不愿让舟舟看见自己痛苦的模样，因此面对舟舟时，她从来没有皱眉，没有喊过一声痛。丈夫赶来陪舟舟后，张惠琴才连夜回到武汉，在医院，医生惊呼：她已经满胸腔积液，不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的？
青年文摘彩版 www.21read.com 这年夏天，舟舟在广州参加大型音乐舞蹈《我的梦》公益演出，当主持人介绍了舟舟并请他讲几句话时，舟舟突然闭着眼睛，显得很伤心的样子，说：“我有一个好大的妈妈!她有病了，我要赚钱帮她治病，帮妹妹读书……”
青年文摘彩版 www.21read.com 也许舟舟是想表达“伟大的妈妈”吧，可他说成了“好大的妈妈”，但他这孩童般的纯真让台下许多观众落泪!
青年文摘彩版 www.21read.com 这时，人们才知道，这位伟大的母亲已有8年癌症的病史……
青年文摘彩版 www.21read.com 青年文摘彩版 www.21read.com 死亡不是爱的遗弃
青年文摘彩版 www.21read.com 青年文摘彩版 www.21read.com 2005年底，张惠琴的癌症已扩大为淋巴癌、骨癌，她连做下蹲动作都很吃力了。
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟似乎越来越懂事了，他陪妈妈去医院时，将自己的零食分给医生、护士，还对医生说：“不要把我妈妈的头发打掉了。”如果收到别人的礼物，他的第—句话总是：谢谢，我要送给我妈妈；他1米45，却有110斤重，妈妈不让他多吃肉，他就乖乖地将他认为最好吃的东西——肉，全塞到妈妈的碗里；虽然他还是认不全1～9全部数字，可他不知从哪一天开始，居然就记住了妈妈的电话号码，这是他惟一会连续按下的数字键顺序。
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟已经27岁了，有人建议给舟舟在农村找个媳妇，将来也好有人照顾他。张惠琴生气地拒绝了，她说：别说国家规定像舟舟这样的人是不能结婚的，即使允许，我也不会同意。我也是母亲，我不能耽误别家的女孩一辈子，这不公平。
青年文摘彩版 www.21read.com 这一天，张惠琴偶然看了一部电影《小孤星》，讲一个四岁小女孩在母亲车祸去世后的故事，女孩无法理解死亡，在母亲的墓地前拼命刨土，要把妈妈找出来。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴看着，震惊了，她一直只想着要怎样安排舟舟将来的生活，却从来没想过舟舟会怎样看待她的死亡。她一直以为，舟舟只有三四岁孩子的智力，他也许都不会意识到什么叫死亡，什么叫永远离开。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴告诉自己，她一定要教会舟舟学会面对妈妈的离开，她无法想象因为自己的死亡，令舟舟感觉到被遗弃，感觉到孤独与绝望。她希望舟舟永远快乐，永远单纯地微笑，永远沉浸在他喜爱的音乐之中。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴从舟舟最喜欢的游戏——打手机入手，一次又一次反复告诉他，如果有一天妈妈不在了，你要学会给妈妈打电话。她拿着手机放在舟舟的耳边，对他说：“你看，就像这样，你看着天空对妈妈说话。”
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟说：“妈妈好，今天天气好。”
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴流着泪点头。
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟继续说：“妈妈，我今天演出了。有人送给我一个蛋糕，给你吃。”
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴就这样一次又一次训练舟舟，教他学会对着天空与妈妈说话。那时候，妈妈会在天上注视着他，天空澄蓝，白云朵朵都慢慢会幻化成妈妈亲切的笑脸。
青年文摘彩版 www.21read.com 张惠琴指着院子里的小树对舟舟说，如果以后要找妈妈的话，就去看那一棵树。那是棵春天里开花的树，你可以把要送给妈妈的小礼物，比如一块蛋糕，比如一颗糖埋在树底泥土下，妈妈就会吃到。再或者，你可以在树干上挖一个小小的洞，有什么悄悄话，就对着小树洞轻轻地说，就像俯在妈妈的耳边，妈妈一定会听得见。
青年文摘彩版 www.21read.com 妈妈告诉舟舟，爱你的人死去，并不代表着离开，更不意味着遗弃。爱你的人与你同在，无论身体在哪里，无论形式有多迷幻，只要爱在，爱你的人就在。
青年文摘彩版 www.21read.com 舟舟认真地听着，他分明是听懂了。
青年文摘彩版 www.21read.com 2006年5月27日下午，张惠琴在武汉市161医院肿瘤科骤然辞世。临走时，爱人胡厚培、舟舟和女儿小悦都陪伴一侧。
青年文摘彩版 www.21read.com 去世前，张惠琴与武汉市红十字会眼库签订了眼角膜捐献志愿书，她在志愿书里这样写：舟舟是在社会的关爱中成长的，我也要回报社会，帮助那些失明的人。
青年文摘彩版 www.21read.com 装有张惠琴眼角膜的保温瓶送往深圳前，舟舟特地要过那只保温瓶，轻轻抚摩着，似乎在感受母亲的体温。他没有哭，但他分明知道死亡是怎么回事，他只是一遍一遍仰望天空，举着手机，对着天空喃喃自语。
青年文摘彩版 www.21read.com 斯人已逝，但我们相信，这位慈爱的母亲在天堂里目光仍熠熠生辉，注视着舟舟。
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